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Sergio, un chico adolescente con Síndrome de Harry Benjamin, cuenta su experiencia.
 
 
 
 
Copyright @ 2007, Charlotte Goiar, Sergio y Joshua Samuel.
 
Todos los Derechos Reservados.
 
 
 
 




Joshua Samuel (foto), estudiante de Antropología de la Universidad Nacional de Colombia, entrevista a Sergio, un chico adolescente nacido con Síndrome de Harry Benjamin, activista SHB y Fundador de la Asociación Colombiana de Estados Intersexuales A.C.E.I.




 

Joshua: Para agilizar lo de mi trabajo de grado, propuse en la materia hacer un trabajo sobre algo así como "Percepción de derechos de personas "transexuales" en Bogotá, de parte de trabajadores en salud". Puse "transexuales" entre comillas porque es un término relativo, y es el que más fácilmente asocian con este tipo de experiencias.

Ya entrevisté a la enfermera jefe de urgencias de la San Rafael y pues usare la entrevista con la Dra. Martin (psiquiatra). Falta es tener la perspectiva de alguien que haya estado "del lado del paciente" por decirlo así, así que pensé en usted por lo enterado que está sobre el mundo médico (como paciente informado) y futuro médico, jejejeje.



Sergio:
Así es. Con gusto le colaboro en su entrevista.



Joshua: Gracias.



Joshua:
A ver... me gustaría que me comentara qué tipo de servicios en salud ha usado en el último año. Por ejemplo: urgencias, medicina general, cirugías, etc.



Sergio:
Bueno en el último año solo use el servicio de cirugías, a mi EPS (Empresa Promotora de Salud) casi nunca he acudido por que casi nunca estoy enfermo ni he pasado por muchos médicos, comencé a ir más frecuente cuando me diagnosticaron "Transexualismo masculino" (Síndrome de Harry Benjamin), antes de acudir a mi EPS estuve con médicos particulares (endocrinos, urólogo, ginecólogo etc.) luego de tener conceptos de cada uno de ellos hice la carta a mi EPS solicitando que me asignaran un equipo médico y que me cubrieran la Cirugía de Reasignación de Sexo.

Mi EPS en lugar de pasar la carta al comité médico para que ellos decidieran verme y que yo pasara por endocrinología, psiquiatría, urología, ginecología etc. de médicos adscritos a mi EPS, ellos decidieron enviar la carta directamente a el abogado de esa EPS, y el abogado respondió por ellos de que se trataba de una "cirugía estética" cosa que no es así y que además el diagnóstico me lo había dado médicos no adscritos a esa EPS. Por lo tanto se me negó el servicio de salud en ese momento.





Joshua: ¿Y antes de tener el diagnóstico fue usuario de alguno de los servicios de la EPS?




Sergio: Pues, solo servicio de odontología y a veces que me mandaban exámenes de sangre por que una vez tuve trastornos de los ciclos menstruales (que pesadilla de verdad, un hombre con ese problema). Pero fueron como 2 exámenes de sangre y nada más.





Joshua: ¿Y cómo fué la atención en ese momento... cómo se dirigían a usted... les causaba alguna dificultad el usar el nombre legal que tenía y el ver su apariencia masculina?




Sergio: Pues la atención fué buena, yo iba siempre con mi papá porque yo me ponía nervioso y no sabía cómo explicar, entonces cuando llegábamos a la sala de espera mi papá era quién presentaba el carnet y yo me sentaba en una silla, luego él se sentaba a mi lado y esperábamos que dijeran ese asqueroso nombre legal que tengo, cuando el médico llamaba ese nombre nos parábamos mi papá y yo y nos acercábamos al médico y el médico nos preguntaba: ¿Dónde está la señora.....?. Mi papá le decía: "entremos doctor y yo le explico" y básicamente mi papá explicaba que quien aparecía allí era yo, el médico disimulaba su curiosidad y me atendía como cualquier paciente.




Joshua: ¿Y nunca le negaron exámenes, ni atención, ni nada por el hecho de tener un nombre que no concordaba con su apariencia? o, ¿se sintió maltratado o que no le daban un trato digno?, ¿en algún momento? (antes o después de las vueltas de la cirugía).




Sergio: Una vez cuando fuí por una cauterización de una ampolla que me salió en mi pie, cuando llegue al centro de atención la secretaria le pregunto a mi papá: ¿ donde está la "niña"? y mi papá me señalo a mí y la secretaria dijo: "¿como así señor, usted va hacer pasar al niño por la niña?, eso no se puede. Mi papá como explicación dijo que se trataba de un caso de hermafroditismo así que de esa forma la secretaria medió, entendió la situación por que donde uno diga "transexualismo" entonces se enreda más la secretaria y no entendería nada porque no hay información abierta sobre esta condición aquí en el país, así que de esa forma me dejaron pasar, y adentro me trataron todo el tiempo en masculino, lo que quiere decir que se guiaron por mi apariencia y no por el nombre erróneo que aparece en ese carnet, la atención fue normal, me atendieron como cualquier paciente pero me sentí incómodo solo por ese mal entendido al principio por que podía sentir la curiosidad de los médicos y las enfermeras.





Joshua: ¿Y cómo se dió cuenta de que los médicos y las enfermeras sentían curiosidad?, ¿se asomaban... rondaban donde estaba usted, le hacían preguntas...?




Sergio: Sí , la secretaria se asomaba varias veces, y la enfermera me hacía preguntas de , como me gustaba que me llamaran o en qué sentido me gusta que me traten (masculino o femenino) preguntas de esa índole, el médico que estaba haciendo la cauterización solo miró el carnet y le pareció extraño tener en su consultorio un niño con carnet que indica un nombre femenino pero la enfermera le explicó lo mismo que se le explico a la secretaria; así que eso fué lo que me hizo sentir incómodo, pero no me negaron la atención en salud en ese momento.



Joshua: ¿Y en qué tipo de escenarios recientemente ha tenido que explicar su situación?. Me refiero a escenarios médicos.



Sergio: Bueno prácticamente en todas las consultas que van pagadas por cuenta de mi EPS por lo que hay que presentar ese carnet y allí todavía tengo ese nombre femenino por que el director de la EPS dijo que cambiaría el carnet cuando los papeles legales dijeran mi nombre y sexo masculino.

 


 

Joshua: ¿Le solicitaron al director de la EPS que ajustara su nombre y demás?




Sergio: Sí, una vez, pero él dijo que no se podía hasta que los papeles legales estuvieran arreglados.





Joshua: Me gustaría saber también cómo lo ha explicado, qué términos ha usado para que el personal médico le entienda...



Sergio:
bueno lo primero que digo es, doctor: para que me entienda mejor "soy un hombre que nació atrapado en el cuerpo de una mujer", esto se conoce más comúnmente como "transexualismo masculino" entonces el doctor al verme se confunde y dice: "ah! ya entiendo o sea que usted se va a operar para ser mujer...", es allí cuando comienzo hablarle en términos médicos, "doctor: mi sexo biológico desgraciadamente es femenino (sexo cromosómico 46 XX, sexo gonadal ovarios, fenotipo femenino etc.)" y de esa forma entienden. Y para aclarar más les digo que me he sometido a 2 cirugías de Adecuación Sexual: mastectomía (extirpación de glándulas mamarias y histerectomía + ooforectomia (extirpación de útero y órganos anexos).



Joshua: ¿Y habla de intersexualidad en algún momento?, ¿o de "transexualismo", o qué término "médico" usa frente al personal en salud?.



Sergio: Hablo como más comúnmente se conoce esta condición "Transexualismo" pero siempre resalto que el "transexualismo" es en realidad una condición intersexual.



Joshua: ¿Y cómo elabora esa explicación en términos de intersexualidad?




Sergio: Bueno me baso en los más recientes estudios científicos sobre esto y en los médicos europeos que aseguran que ésto es un estado intersexual, como el Dr. Louis Gooren de Ámsterdam, yo digo es una intersexualidad entre el cerebro y el cuerpo.


 

Joshua: Ah... me contaba hace un rato que había requerido de servicios quirúrgicos... ¿y endocrinológicos también?

 




Sergio: Sí, pero eso fué en el momento que estaba haciendo las vueltas para mis Cirugías de adecuación sexual.




Joshua: ¿Ha notado variaciones en el trato de los médicos según su especialidad?

 




Sergio: No mucho, con un psiquiatra de mi EPS que me vió yo esperaba que me diera el diagnostico pero él no quería aludiendo a que no se quería meter en problemas con la EPS, nosotros ya teníamos la idea de montar la acción de tutela para que mi EPS cubriera todo pero este psiquiatra no sabía nada de nuestro plan pero lo sospechó, y al final dijo: "pero saben una cosa, el seguro no cubrirá ese tipo de cirugías".

Luego de eso montamos la acción de tutela debido a la ambigüedad presentada por los médicos de mi EPS como quien dice: el uno le echaba la pelota al otro y el otro al otro y así sucesivamente. Luego de la acción de tutela y luego de que la ganáramos regresamos a mi EPS con tutela en mano y allí ninguno se negó a atenderme, todo el equipo médico me atendió en 1 semana, en una semana pase por: Endocrinología, urología, ginecología, psiquiatría etc. y todos dieron el aval para que se me practicara la cirugía.

 

 

 

Joshua: Y no hubo nada de tratos malucos...?, ¿ya con el aval del fallo favorable de la Acción de Tutela?


 



Sergio: Hubo también una situación con otra psiquiatra que aún así viendo la tutela en mano y viendo el aval de los demás médicos se rehusó a darme el diagnóstico porque ella decía: "no me quiero meter en problemas legales", así que me pasaron con otra psiquiatra quién si entendió y díó el aval. Aparte de ese con esa psiquiatra no hubo ningún otro trato malo.

 

 

 

Joshua: O sea que, ¿un obstáculo entonces era el miedo de los médicos a meterse en problemas con la EPS...?


 

Sergio: Sí, quizás pensaban que al dar el diagnóstico ellos serían culpables de haber perdido la tutela y quizás temían perder su puesto por eso.

 

 

Joshua: Usted me ha hablado de acciones de tutela y éstas son un recurso utilizado para exigirle al Estado protección frente a la violación de un derecho fundamental... ¿Usted considera que hay una serie de derechos específicos para la población con Síndrome de Harry Benjamin?, ¿cuáles serían esos derechos?.. En términos de salud...





Sergio: bueno, primero que todo esto es una condición que de por sí es tratada por personal médico, por lo que uno debe pasar por un equipo interdisciplinario el cual debe dar un tratamiento integral al paciente, el endocrino formula re-emplazo hormonal y mantiene el control de las hormonas, el psiquiatra y psicólogo debe diagnosticar y acompañar en su proceso al paciente, el ginecólogo y urólogo se encargan de dar más información al paciente sobre las cirugías y el cirujano es quien lleva la cirugía acabo.

Nosotros tenemos derecho a esos servicios de salud por ser una condición que trata la medicina y aparte es fundamental para el bienestar del paciente.

 

 

 

Joshua: Y en relación con el trato, la atención... ¿habría algo que exigir?, por ejemplo, que se use para los servicios en salud el nombre de la persona y no el que aparece en su documento... que se le trate con el género adecuado (si es masculino en masculino y así...)

 

 

 

Sergio: Sí, considero que debería ser así, estas EPS deberían hacer como un permiso especial para poder cambiar el nombre en el carnet y así evitar todas esas incomodidades y mal entendidos cuando un médico llama a Ej.: "María Cifuentes" y se aparece ante él un hombre.

 

 

 

Joshua: A mí se me ocurre que de repente sería bueno que hubiese un protocolo de confidencialidad... he sido testigo de cuchicheos entre "profesionales" de la salud... recuerdo a una enfermera que le contaba al paciente de turno toda la historia de los que estuvieron consultando por la misma razón antes que él... con nombres y todo...

¿Qué piensa sobre esa posibilidad?





Sergio: Sí, eso suele suceder casi siempre, pero lastimosamente alguna gente es así, también considero eso que usted dice debería haber un protocolo de confidencialidad, lo difícil es saber en quién se puede confiar de verdad, porque hay personas con una doble moral que muestran su lado amable en un momento y en otro te dan una puñalada por la espalda y te traicionan.

 

 

 

Joshua: ¿Ha tenido alguna experiencia de este tipo?



Sergio: Bueno en los centros de atención de salud a donde asisto, no, al menos no que yo sepa. Todo se ha hecho muy diplomáticamente.





Joshua: Me gustaría saber también si los derechos de los que me hablaba son los mismos que requieren otras personas intersexuales o si al interior de este grupo hay especificidades en términos de derechos que los distingan a unos de otros.




Sergio: Considero que son los mismos derechos, todos tenemos derecho a tener buena atención en salud.



Joshua: Y frente a la atención en salud, ¿Cree usted que es conveniente adelantar talleres y demás actividades para sensibilizar al personal médico sobre el tema? cree usted que los médicos y demás personal asociado son consientes de los derechos en salud de las personas transexuales-intersexuales?






Sergio: Sí, por que hay demasiada desinformación entorno a estos temas, deberían organizarse conferencias médicas informativas y que cada médico cuente su experiencia si la ha tenido e informe a los demás.






Joshua: Y en términos de protocolos... ¿Cree usted conveniente que se implementen de manera formal procedimientos especiales para personas transexuales-intersexuales en consulta médica?, ¿deben ser específicos según el caso o lo mejor es que sea un tratamiento humanitario sin tanta diferenciación como la que tendría un protocolo?




Sergio: bueno pienso que el comité médico de cada EPS debe nombrar a un equipo especializado en el tema para tratar estos casos, que al parecer son poco frecuentes en consultas médicas y debido a eso se presenta desinformación y falta de atención a estos pacientes, por eso si considero viable la idea de un protocolo.





Joshua: ¿Debería estar incluido en el POS (Plan Obligatorio de Salud) los tratamientos específicos para esta población?





Sergio: Sí, definitivamente, de esa forma se evitarían tutelas y demandas a las EPS, y es una forma de facilitar el servicio de salud a estos caso, diría yo que si se encontrara en el POS sería una forma menos tortuosa para los pacientes además de que hay pacientes con estas condiciones que son de muy bajos recursos y no cuentan con el dinero suficiente para cubrir los costos tan elevados de este tipo de cirugías.



 


Joshua: ¿Y cree usted que las personas transexuales-intersexuales son conscientes de sus derechos en salud?, ¿los exigen?, ¿se quejan?, ¿adelantan acciones para que estos derechos les sean reconocidos?.

 

 

 

Sergio: La mayoría de la gente que sufre de esta condición, quizás acude ante su EPS y como suele suceder la gran parte de las veces los tratamientos son negados así que la gente piensa que como son médicos, son superiores a él entonces es lo que ellos digan, si los médicos dicen: "no le brindaremos atención medica para este caso por ser considerado una cuestión de estética", y así el paciente puede creer que está por debajo de ellos y no puede hacer más nada.





Joshua: ¿Y así se queda?




Sergio: No. Bueno la mayoría ante eso decide cubrir sus gastos particularmente si cuentan con el dinero. Pero hay otras personas que si luchan y que saben que sus derechos son vulnerados y lo logran.




Joshua: ¿Cómo?


 

 

Sergio: ¿Cómo?, buscando todos los medios posibles para hacer valer sus derechos, es allí cuando se acude a la justicia y sus herramientas como acciones de tutelas y demandas. O incluso hay algunas personas que averiguan e investigan mucho y le llevan documentación a los médicos y terminan convenciéndolos de que deben cubrir sus tratamientos médicos


 


Joshua: Finalmente, ¿Qué cree usted que le falta al sistema de salud colombiano, a la formación universitaria de los médicos y demás para que le den un trato digno y adecuado a este tipo de personas?


 

 


Sergio: Falta mucha pero mucha formación entorno a este tema, en las universidades y demás centros de especialización no se debería hablar de estos temas como un tema leve más, yo diría que debe existir una extensa profundización cuando se eduque al personal médico universitario acerca de estos casos.


 

Joshua: ¿Y eso de qué serviría?





Sergio: Cuando la gente tiene más información sabe qué hacer cuando un caso de estos se presente, así que los médicos informados no comenzarán a pasar el caso de un lado a otro y así sucesivamente sin resolver nada al paciente. En resumen se ahorra tiempo y el paciente se sentirá cómodo y bién atendido y de esa forma no sentirá que sus derechos son vulnerados por que no le quieren brindar su derecho a la salud.

 

 

 

Joshua: ¿Y en cuanto a la investigación sobre el tema desde lo médico?, ¿la parte técnica le parece suficiente en sus avances?. O le parece que sería conveniente conocer más... ejemplo: mejoramiento de técnicas quirúrgicas, de orientación al paciente, de medicamentos, exámenes, prevalencia, etc.


 

Sergio: No me parece suficiente, realmente pienso que la ciencia y la medicina tienen poco o ningún interés frente a estos casos, la razón quizás es porque son poco frecuentes en consulta, pero hay algo que hay que dejar claro que sean poco frecuentes no significa que no existan así que deberían haber más movimientos de investigación sobre nuevas técnicas quirúrgicas y estándares de tratamiento sobre estas condiciones.





Joshua: Y ahora sí para terminar... de veras... jejejeje, ¿Cuál es el papel de las asociaciones de personas con transexualismo (intersexuales) en esta labor?, y, ¿Cuál es el papel de las organizaciones médicas en el reconocimiento de derechos de estos pacientes?

 

 

 

 

Sergio: La labor de las asociaciones es educar a la comunidad mediante charlas y conferencias sobre estos temas, en universidades, colegios, etc.., también es nuestro deber (y aquí hablo en nombre de la asociación a la cual pertenezco) brindar asistencia social a las personas con estas condiciones, ayudándolas, hablar con sus familias y demás personas de su ámbito social como en el trabajo, escuela etc. ayudamos a que las personas no sean discriminadas por su condición médica.

 

 

 

Joshua: Hay quienes dicen que plantear la cuestión del Transexualismo (Síndrome de Harry Benjamin) en términos de condición médica, limita las posibilidades políticas de esta población... ¿qué opina al respecto?

 

 

 

Sergio: ¿A qué posibilidades políticas se refiere?

 

 

 

Joshua: Por ejemplo, de alcanzar libertades para modificar su sexo legal sin necesidad de cirugía de reasignación - genital - o tener derecho a vestirse de acuerdo con su identidad sin que medie un diagnóstico médico, etc. en pocas palabras, a que los derechos que cada quien requiera sean reconocidos sin necesidad de recurrir a la autoridad médica para ello... esto en todas las esferas de la vida de la persona.

 

 

 

Sergio: No creo que limite las posibilidades políticas de esa población, es bién sabido que la vasta mayoría de personas que sufren de esta condición lo que más necesitan es adecuar su sexo (fenotípico) a su verdadera identidad de género para lo cual se hace necesario las intervenciones quirúrgicas o tratamientos hormonales cosa que solo puede ofrecer la ciencia de la medicina, también hay que pensar en otras cosas: el aceptar que se modifique nombre y sexo en los papeles legales de una persona sin contar ni siquiera con un diagnóstico podría prestarse para planes de ilegalidad por parte de algunos criminales. Pienso yo.

 

 

 

Joshua: Aah… Muchas gracias por su entrevista.



Sergio: De nada. Cuente conmigo para este tipo de trabajos.

 

 

 

Joshua: Gracias y que tenga buen día.

 

 

 

 

 

 

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

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